Menina com doença rara recebe medicamento milionário após decisão da Justiça e causa comoção
03/08/2024
(Foto: Reprodução) Medicamento custa em torno de R$ 7 milhões e é considerado o mais caro do mundo. Anny Tereza Moscôso, de 2 anos, tem doença genética que afeta desenvolvimento motor. Bebê com doença rara recebe medicamento milionário, em Goiás
Aos 2 anos, Anny Tereza Moscôso, que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), recebeu nesta semana a medicação que a família reivindicou na Justiça. Seis meses após o início do processo para que a União custeasse o tratamento, ela recebeu o Zolgensma, que custa em torno de R$ 7 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo. A notícia comoveu internautas que a acompanham nas redes sociais.
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A decisão judicial foi publicada em abril. Após os trâmites para a compra do medicamento, ele foi liberado para Anne no fim de julho, de acordo com a mãe, Janielly Moscôso. A menina recebeu a medicação na quarta-feira (31), depois de se recuperar de uma pneumonia, em um hospital de Brasília (DF).
A medicação foi recebida de forma intravenosa, por meio de um cateter que foi colocado do braço até o coração da criança. A mãe informou que o procedimento durou uma hora e que ela ficou observação, mas, até o momento, não apresentou efeitos colaterais.
“A nossa esperança é que ela ganhe força muscular para ficar em pé e para não ter tanto problema respiratório”, informou Janielly.
A família, que mora em Cristalina, no Entorno do DF, deve ficar em Brasília até terça-feira (6) para o devido acompanhamento.
Nas redes sociais, a notícia comoveu seguidores. “Meu Deus, que notícia maravilhosa. Renascimento pra você anjinho”, disse uma internauta. “Pequena Anny, que Deus sempre cuide de você e da sua família. Você é uma princesinha muito abençoada!”, afirmou outra seguidora.
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Anny Tereza Moscôso, bebê com AME, em Goiás
Reprodução / Redes sociais Janielly Moscôso
Doença rara
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa e que interfere na capacidade de o corpo produzir uma enzima essencial para a sobrevivência dos neurônios motores: a proteína SMN (survival motor neuron).
De acordo com publicação do Ministério da Saúde, sem a proteína SMN, os neurônios motores morrem, o que leva à perda de controle e força musculares. Com a evolução da doença, o paciente passa a apresentar incapacidade ou dificuldade de executar movimentos, de se locomover, de engolir, de segurar a cabeça e de respirar.
Publicação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) afirma que a AME acomete 1 a cada 10.000 bebês nascidos vivos.
Bebê faz tratamento para doença rara e degenerativa, em Goiás
Arquivo pessoal/Janielly Moscôso
Mais caro do mundo
Considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) custou cerca de R$ 7 milhões, de acordo com a decisão judicial que determinou a compra do medicamento por parte do governo.
O medicamento é produzido com engenharia genética que insere uma cópia do gene humano responsável pela proteína SMN, que alimenta os neurônios motores, diz publicação da Anvisa.
"Uma aplicação única do produto pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores”, diz texto da Avisa.
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